Pacientes con hemofilia pueden llevar vida normal
La principal precaución que deben considerar los enfermos de hemofilia es hacer una vida normal, no ser tratados como personas especiales que deben vivir protegidos en una capsula, coincidieron pacientes que reciben atención en el Hospital de Alta Especialidad San José del IMSS Puebla.
En conferencia de prensa Uendy Pérez Lozano, encargada de trasplante hematopoyética y especialista en Hematología del Hospital de Alta Especialidad San José del IMSS Puebla, dijo que al igual que un niño normal, no pueden comer alimentos chatarra.
TAmpoco estan en condiciones de ingerir carbohidratos simples, ni estar pegados a la televisión, tienen que hacer ejercicio todos los días, con la única diferencia que requieren inyectarse los factores que necesitan para evitar las hemorragias.
Destacó que la hemofilia es un padecimiento muy raro, es congénito, se hereda. Solo se presenta de manera visible en los hombres porque se transfiere a través de los cromosomas X, que las mujeres poseen en doble cantidad, mientras que los hombres solo cuentan con un cromosoma X.
“Si la mamá portadora hereda el cromosoma X enfermo al hijo, éste hará visible la hemofilia porque como varón solo posee un X; pero si el papá hereda el cromosomas enfermo a la hija, ésta no hará visible la enfermedad porque tiene dos cromosomas y aunque uno esté enfermo, el otro cromosoma ayuda a la mujer a funcionar bien”, detalló.
La prevalencia de esta enfermedad es un caso por cada cinco mil nacimientos de hombres, y se repite en todo el mundo. Es una enfermedad que se presenta en ser humano, pero también en las especies de mamíferos.
Es una enfermedad hemorrágica que se presenta en niños y hombres, y el diagnóstico tiene que ser sospechado en cualquier bebé con tendencia a sangrar o de estudio de coagulación (TTPA) prolongado. También hay una variante que se llama hemofilia adquirida, es una característica con la que no nacieron los pacientes, pero se presenta en la edad adulta, y suele presentarse con cánceres.
La especialista detalló que la hemofilia se cataloga como grave porque de no atenderse o no llevar un tratamiento puede generar una hemorragia en el cerebro, ya sea provocada por un golpe o no, pues la hemorragia también se llega a presentar sin razón aparente.
El tratamiento consiste en inyecciones de reemplazo de Factores VIII para hemofilia A, y Factores IX, para quienes padecen hemofilia B. La dosis depende de la edad, peso y talla del paciente.
En México se cuenta con un registro de seis mil 22 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación.
Estos datos se encuentran agrupados en el Registro Nacional de Personas con Hemofilia que ha sido desarrollado por un grupo de expertos médicos y pacientes y es el único instrumento epidemiológico que existe en el país para contabilizar a pacientes de todos los estados de México, de todas las instituciones y de todas las edades.
Uno de los casos de esta enfermedad es Rubén Andrés Jiménez Andrade, de 13 años de edad, quien fue diagnosticado con hemofilia cuando tenía tres años. Derivado de una caída, se golpeó en un diente éste no le dejó de sangrar, fue entonces cuando su mamá lo llevó al médico en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y tras estudios lo diagnosticaron y comenzó su tratamiento.
A su corta edad comprendió que puede realizar una vida normal, lo que sus médicos nombran una profilaxis secundaria, siempre y cuando no deje su tratamiento, que le permitirá evitar las hemorragias por golpes, raspones o sin razón alguna.
Por su parte, Roberto Medina, de 45 años de edad, relató que es un paciente de hemofilia de tipo A clásica severa. Es instructor de acondicionamiento físico de alto rendimiento de profesión, actualmente tiene salud estable y lleva su profilaxis terciaria porque ya hay deformidad en algunas articulaciones como codos y rodillas, incluso fue sometido a cirugía de remplazo de rodilla.
Cada fin de semana se suministra 10 frascos, cada uno en el mercado con valor en promedio de dos mil 800 pesos, un importante ahorro que se genera por ser derechohabiente del IMSS.
Rubén y Roberto son parte de los 145 pacientes, en niveles leve, moderado y grave, que actualmente reciben atención médica por parte del IMSS delegación Puebla, donde también reciben pacientes de Oaxaca, Veracruz, Tabasco y Puebla.
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