Experta recomienda medidas para personas que padecen albinismo
Las personas que padecen albinismo requieren cuidados especiales y condiciones apropiadas de vida que impidan el aislamiento de estos pacientes, recomendó hoy la dermatóloga guatemalteca Suzzete de León.
La experta citó que pese a que la incidencia del albinismo en Guatemala es de una persona por cada 50 mil nacidos vivos, es importante dar atención a estos pacientes.
En entrevista con Notimex, De León explicó que que el albinismo es un padecimiento originado “en la mutación de genes”, que “se traduce en disminución o inhibición del pigmento”, que da color a la piel, cabello y al iris de los ojos.
De León, quien se graduó en Guatemala y cursó una especialidad en la Universidad Nacional Autónoma de México, recordó que este padecimiento no tiene cura y tampoco se conocen sus causas.
En términos médicos, “se da por mutación de genes, es decir, una alteración que se presenta en el cromosoma 11, que se presenta cuando ambos padres son portadores del gen (recesivo) de albinismo”, expuso.
Agregó que cuando ambos padres son portadores del gen, aumenta de manera considerable la probabilidad de tener un hijo con albinismo.
La especialista reiteró que este padecimiento no es común y mencionó que a lo largo de su carrera, de 18 años, sólo ha tratado dos casos.
De León dijo que si bien el padecimiento no es condición para enfermar de cáncer de piel, se dan muchos casos asociados, pero en general el cáncer de piel es una enfermedad que no se limita a las personas albinas.
Los pacientes con este trastorno genético tienen una cantidad reducida de pigmento o ausencia del mismo en los ojos, el pelo y la piel, por lo tanto, requieren de cuidados especiales para evitar mayores daños y tratar de llevar una vida normal.
La especialista destacó que quienes tienen este padecimiento deben usar protector solar, jabones suaves, cremas humectantes y, sobre todo, no exponerse de manera directa a los rayos solares.
Las personas con albinismo deben cubrirse con gorra, prendas apropiadas, como camisas de manga larga, y realizarse examenes de la vista, así como visitas al dermatólogo de manera frecuente, entre otras medidas.
Los gobiernos, por medio de sus sistemas de salud, y organizaciones privadas han creado programas para atender a las personas que padecen albinismo.
En la región, una de las más activas es la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA), que promueve una “formación para vivir tu albinismo en libertad”.
También se fomenta el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo”, cada 13 de junio, cuyo objetivo es evitar el aislamiento de la población con este padecimiento y propiciar las condiciones para su inclusión social.
En un programa pro inclusión, promovido por el Banco Mundial, se denunció que las personas que padecen albinismo “son a menudo víctimas de discriminación”.
Las personas con albinismo enfrentan una lucha diaria por formar parte de la sociedad. En un afán de no esconderse y de demostrar que pueden contribuir a la sociedad, buscan integrarse, pese a que son obstaculizados y rechazados, añadió.
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