Gente con enfermedades raras deben tener atención en punto emocional

Pacientes con enfermedades raras y sus familiares deben tener atención médica integral, principalmente en los aspectos emocionales y de salud mental, afirmó el investigador y genetista del IMSS en Jalisco, Eduardo Esparza García.

“Es algo que se debe trabajar mucho, no se trata de enfermedades mentales, sino que son situaciones de la vida que pueden provocar sufrimiento, que nos pueden sobrepasar como seres humanos”, indicó el investigador del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Por lo anterior, recomendó acercarse a los servicios de salud mental con los que cuenta el Instituto, o a redes de apoyo como grupos de autoayuda o asociaciones de pacientes con este tipo de patologías, también llamadas poco frecuentes.

“Con ello logramos un mejor afrontamiento del diagnóstico y de la enfermedad por parte del paciente y de su familia, la única manera que podemos superarlo es estando bien con nosotros mismos”, resaltó el especialista.

Exhortó a las familias a buscar más información sobre estas enfermedades, con el fin de apoyar a su paciente y sobrellevar de una mejor manera esa situación.

“Tengo que tener el compromiso de informarme y leer más acerca de estas enfermedades, seguir las recomendaciones de los médicos, pero también buscar información adicional”, explicó.

Añadió que se debe trabajar en la aceptación de la enfermedad, con ayuda del personal de la salud y disfrutar a nuestros familiares. “Sabemos que los pacientes pueden pasar mucho tiempo hospitalizados y asistiendo a muchas citas médicas, pero el tiempo libre hay que aprovecharlo”.

Esparza García refrendó el compromiso de los médicos del IMSS Jalisco de lograr una mayor empatía con los pacientes con Enfermedades Raras y sus familias, e incluso en establecer un mejor lenguaje y comunicación para facilitar el entendimiento de términos médicos.

NTX/LEL/LNP/AEG